오늘은 굿네이버스에서 진행하고 있는 날아라희망아 캠페인의 143번째 이야기를 소개하겠습니다. 오늘 전해드릴 이야기는 친구들처럼 사는것이 가장 큰 꿈인 12살 은진이에 관한 이야기 입니다. 은진이의 가녀린 등은 검은 반점과 수술자국으로 가득합니다. 은지이는 신경섬유종증을 5년째 앓아 오고 있습니다. 지난해초에는 완쾌되는듯 했지만 2010년 6월 병은 재발하고 말았습니다. 

     우성 유전인자에 의해서 유전이 되기 때문에 신경섬유종중은 물려줄 수 밖에 없는 질환입니다. 유전질환을 물려준 은진이의 어머니는 딸을 볼 대마다 참았던 눈물을 흘립니다. 은진이의 반복되는 방사선치료는 구토와 매스꺼움을 동반하기에. 함께 병원으로 향하는 어머니의 발걸음을 더욱 무겁기만 합니다. 은진이의 어머니는 항상 이런만을 합니다. "제일 미안해요,,, 나 하나로만 끝나길 바랬는데..." 어떻게 보면 쉽게 할 수 있는 말이지만 고통스런 마음을 가장 잘 드러낸 한마디가 아닌가 합니다.



    ※ 신경섬유종증은 레클링하우젠증후군이라고도하며, 신경 및 피부에 수많은 양성 종양인 신경섬유종을 형성하고, 피부에 아유를 탄 커피 색깔(연한 갈색)의 반점이 나타나며, 간혹 근육과 뼈의 발달 장애를 동반하는 것을 특징으로 하는 질환입니다. 이 병은 상염색채 우성으로 유전되며 출생아 3,000명에 1명 정도의 빈도로 나타납니다.

     현재 은진이를 비롯해서 다섯 식구의 생계를 책임지는 은진이 아버지의 월 수입은 100여만원이 전부입니다. 한번에 57만원이 드는 방사선 치료비와 골반 뼈 및 척추 이식 수술을 위한 시급한 은진이의 상황을 생각하면, 사랑하는 딸에게 해줄 수 없는 것이 너무 많아 아픈 은진이 아버지의 마음은 무너집니다.

    다음 동영상은 은진이의 이야기를 영상으로 구성한 것입니다. 짧은 영상이나 꼭 끝까지 봐주세요.


     은진이는 어머니에게 항상 참을 수 있다고 이야기를 하면서 건강해지면 학교에 꼭 가겠다고 말을 합니다. 조금만 부딪혀도 으스러질 수 있는 척추뼈로 인해 학교에 못간지 벌써 네 날때이지만, 학교에 다시 돌아갈 수 있으리라는 작은 희망으로 수차례에 걸친 힘든 치료를 항상 이겨내고 있습니다. 보통의 아이들 이라면 당연히 가야하는 학교지만, 은진이에게는 치료를 이겨내는 희망의 장소인 것입니다. 2년전, 종양제거 수술을 받은 은진이는 지난해 9월에 암 세포가 척추로 전이 되어 1차 수술을 받았습니다. 은진이가 2차 수술을 무사히 받고 친구들이 있는 학교로 돌아갈 수 있도록 많은 분들이 희망을 보여주셨으면 좋겠습니다.

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    후원금은 은진이 가정과 빈곤가정 아동을 위한 전문사회복지사업에 사용됩니다.

    많은 분들이 은진이의 이야기를 볼 수 있도록 손가락 추천 한방씩 부탁드려요. *^^*
    Posted by 멀티라이프 (Ha Donghun)
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    • ★입질의 추억★
      2011.01.05 09:11 신고

      너무 안타깝지만 그보다 희망을 잃지 말라고 전하고 싶습니다.

    • 하늘엔별
      2011.01.05 09:23

      참 안타까운 사연입니다.
      어서 건강해졌으면 좋겠어요. ^^

    • 배낭돌이
      2011.01.05 09:28

      아 정말 안타까운 이야기입니당. .ㅠㅠ.
      은진아 힘내야돼 .ㅠ.ㅠ 아..ㅠ.ㅠ .

    • 정민파파
      2011.01.05 09:35 신고

      안타까운 사연이네요. 은진이가 힘내길 바랍니다.

    • 파란연필
      2011.01.05 09:48

      에구... 안타까운 사연이네요.... 저도 은진이가 힘내기를 화이팅 해봅니다...

    • 털보아찌
      2011.01.05 09:49

      날씨도 추운데 따스한 온정의 손길이 많이 도달했으면 합니다.

    • 대륙엠
      2011.01.05 10:04

      조금이나마 후원 했습니다.

      가슴이 아프네요..

    • 내영아
      2011.01.05 10:04

      많이 힘들텐데.. 웃는 모습이 너무나 순수하고 아름답네요.
      그러고 보면 참 그냥 평범하게 사는 사람들은 그 행복을 잘 모르는것 같네요.

    • 달콤시민_리밍
      2011.01.05 10:04

      얼른 건강해져서 친구들과 함께 어울릴 수 있으면 좋겠습니다ㅠㅠ
      힘내길 바래요.. 꼭!!

    • G-Kyu
      2011.01.05 10:12 신고

      안타깝습니다..!
      건강이 최고인데...어린 나이에 건강을 잃다니요..!
      다시 희망을 가지고 건강 해 지면 좋겠습니다!

    • 보시니
      2011.01.05 10:18

      저도 작으나마 동참합니다.
      어머니로부터 물려받은 병이지만, 어머니는 잘 나으셔서 결혼까지 하신거죠?
      어머니처럼 완쾌하고 건강한 삶을 살아가기를 바랍니다!

    • Sun'A
      2011.01.05 11:30

      안타깝고 너무 마음 아프네요..
      하루빨리 회복 했으면 좋겠어요

    • 천사마음
      2011.01.05 11:48

      안타깝네요. 은진양이 힘을 많이 내야겠어요.
      빨리 완쾌해서 건강한 모습을 볼 수 있으면 좋겠습니다.

    • misszorro
      2011.01.05 12:20

      아... 마음이 아프네요
      은진이가 빨리 회복해서 밝게 친구들과 뛰어놀 수 있었으면 좋겠습니다
      저도 함께 응원할께요!

    • 정말 안타깝네요..ㅠ
      은진이를 위해 기도하겠습니다..ㅠㅠ
      은진이가 건강한 모습으로 학교에 갈수 있기를..

    • 비바리
      2011.01.05 15:43

      에고..눈물나네요.
      아픈 아이들이 왜이렇게 많은건가요?
      이 조그만 우리 몸에
      어쩜 그리도 많은 병들이 있는 것일까요?
      은진아 힘내렴..

    • mami5
      2011.01.05 18:34

      해외가 아니라도 둘러보면 아픈 아이들이 참 많은것 같습니다.
      안타깝네요..
      은진이 힘내길..

    • 루비™
      2011.01.05 23:44 신고

      아...항상 해외 아동들에게 관심을 가졌었는데....
      이렇게 우리 나라 어린이들도 어려운 환경이 처해있다는걸 새로 각인시켜 주셔서 감사합니다.
      은진이가 빨리 회복해서 건강해졌으면 좋겠어요~!

    • 윤뽀
      2011.01.06 12:10 신고

      은진이는 꼭 학교로 돌아갈 수 있을꺼에요

    • 하얀잉크
      2011.01.06 23:38 신고

      멀티 님 나눔데이에서 2proo 님 통해서 인사나눴었는데 이렇게 좋은일도 하시는군요.
      저도 은진이가 힘내서 학교에 가길 기원하겠습니다.