친구들처럼 살고 싶은 12살 은진이의 이야기

 오늘은 굿네이버스에서 진행하고 있는 날아라희망아 캠페인의 143번째 이야기를 소개하겠습니다. 오늘 전해드릴 이야기는 친구들처럼 사는것이 가장 큰 꿈인 12살 은진이에 관한 이야기 입니다. 은진이의 가녀린 등은 검은 반점과 수술자국으로 가득합니다. 은지이는 신경섬유종증을 5년째 앓아 오고 있습니다. 지난해초에는 완쾌되는듯 했지만 2010년 6월 병은 재발하고 말았습니다. 

 우성 유전인자에 의해서 유전이 되기 때문에 신경섬유종중은 물려줄 수 밖에 없는 질환입니다. 유전질환을 물려준 은진이의 어머니는 딸을 볼 대마다 참았던 눈물을 흘립니다. 은진이의 반복되는 방사선치료는 구토와 매스꺼움을 동반하기에. 함께 병원으로 향하는 어머니의 발걸음을 더욱 무겁기만 합니다. 은진이의 어머니는 항상 이런만을 합니다. "제일 미안해요,,, 나 하나로만 끝나길 바랬는데..." 어떻게 보면 쉽게 할 수 있는 말이지만 고통스런 마음을 가장 잘 드러낸 한마디가 아닌가 합니다.

※ 신경섬유종증은 레클링하우젠증후군이라고도하며, 신경 및 피부에 수많은 양성 종양인 신경섬유종을 형성하고, 피부에 아유를 탄 커피 색깔(연한 갈색)의 반점이 나타나며, 간혹 근육과 뼈의 발달 장애를 동반하는 것을 특징으로 하는 질환입니다. 이 병은 상염색채 우성으로 유전되며 출생아 3,000명에 1명 정도의 빈도로 나타납니다.

 현재 은진이를 비롯해서 다섯 식구의 생계를 책임지는 은진이 아버지의 월 수입은 100여만원이 전부입니다. 한번에 57만원이 드는 방사선 치료비와 골반 뼈 및 척추 이식 수술을 위한 시급한 은진이의 상황을 생각하면, 사랑하는 딸에게 해줄 수 없는 것이 너무 많아 아픈 은진이 아버지의 마음은 무너집니다.

다음 동영상은 은진이의 이야기를 영상으로 구성한 것입니다. 짧은 영상이나 꼭 끝까지 봐주세요.

 은진이는 어머니에게 항상 참을 수 있다고 이야기를 하면서 건강해지면 학교에 꼭 가겠다고 말을 합니다. 조금만 부딪혀도 으스러질 수 있는 척추뼈로 인해 학교에 못간지 벌써 네 날때이지만, 학교에 다시 돌아갈 수 있으리라는 작은 희망으로 수차례에 걸친 힘든 치료를 항상 이겨내고 있습니다. 보통의 아이들 이라면 당연히 가야하는 학교지만, 은진이에게는 치료를 이겨내는 희망의 장소인 것입니다. 2년전, 종양제거 수술을 받은 은진이는 지난해 9월에 암 세포가 척추로 전이 되어 1차 수술을 받았습니다. 은진이가 2차 수술을 무사히 받고 친구들이 있는 학교로 돌아갈 수 있도록 많은 분들이 희망을 보여주셨으면 좋겠습니다.

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많은 분들이 은진이의 이야기를 볼 수 있도록 손가락 추천 한방씩 부탁드려요. *^^*